Família sertaneja lembra Dia Mundial das Doenças Raras em desfiles de Carnaval

28 fev 2019 - 15:56

Família desfilou no carnaval da escola em Santana do Ipanema (Fotos: Cortesia / Santana 360 graus)

Para mostrar que o Carnaval é uma festa para todos os públicos, além de ser um momento de informação e inclusão, uma família de Santana do Ipanema vestiu literalmente a camisa de um importante movimento.

Os funcionários públicos Sandro Damasceno e Lívia Malta participaram nesta quarta-feira (27) de dois desfiles de carnaval, um deles da escola de suas filhas e outro da Associação dos Amigos e Pais de Pessoas Especiais (AAPE) de Santana do Ipanema.

Nos dois evento eles lembraram do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado nesta quinta (28). Nas camisas, o casal e as meninas Sara, de 4 anos e Lara, 3, carregavam a frase “SomosTodosRaros”.

Sandro explica que sua filha mais velha é portadora de Síndrome de Sotos, uma doença rara que afeta o desenvolvimento mental (que varia de leve a grave), associado a aspecto facial característico e tamanho grande ao nascimento. O genitor indica que Sara é a primeira pessoa em Alagoas com essa síndrome clinicamente comprovada.

“Esse ano foi a primeira vez que vestimos a camisa da campanha. Estamos em processo de divulgação e aprendizado com essa síndrome e decidimos falar e mostrar mais sobre ela para todas as pessoas”, diz.

Para os pais da pequena Sara, todo mundo precisa procurar saber e falar mais sobre alguns assuntos, que antes eram tabus, mas agora estão impactando cada vez mais a nossa sociedade.

Primeira Dama

Michelle Bolsonaro participou da sessão solene no Congresso para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras (Foto: Marcelo Camargo / Agência Brasil)

Também no dia de ontem, a Primeira-dama da República, Michelle Bolsonaro, participou de uma solenidade especial que celebrou a passagem da data no Congresso Nacional.

Ela destacou que os pacientes que sofrem desses males devem receber a atenção necessária de políticas públicas e também de indústrias farmacêuticas, pesquisadores e profissionais de saúde.

“Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivos em outros três eixos fundamentais de ação: diagnóstico precoce, acesso a tratamento continuado e a reabilitação”, completou a primeira-dama.

Para Michele, o fato de aproximadamente 13 milhões de pessoas no país sofrerem de algum tipo de doença rara “não pode ser justificativa” para que deixem de receber os cuidados necessários.

Data Mundial

O Dia Mundial da Doença Rara é comemorado anualmente no último dia de fevereiro.

A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro.

Da Redação com informações da Agência Brasil

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